L’endométriose : comprendre une maladie encore trop souvent invisible

Chez Maison Ninoush, les bijoux sont créés pour accompagner les femmes dans toutes les étapes de leur vie. Mais derrière cette aventure se cache aussi une histoire personnelle : celle de ma vie avec l’endométriose.

Aujourd’hui, j’avais envie de vous parler de cette maladie encore trop méconnue, qui touche des millions de femmes et qui peut profondément bouleverser le quotidien.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, touchant environ 1 femme sur 10, dans laquelle un tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, se développe en dehors de celui-ci.

Ces lésions peuvent notamment se retrouver au niveau des ovaires, des trompes, du péritoine, de la vessie, de l’intestin ou encore des ligaments qui entourent l’utérus.

Au fil des cycles menstruels, ces lésions peuvent provoquer une réaction inflammatoire et être à l’origine de douleurs parfois très importantes.

Mais l’endométriose ne se résume pas aux règles douloureuses.

Quand la douleur devient une maladie

L’un des principaux symptômes de l’endométriose est la douleur.

Elle peut apparaître pendant les règles, mais également avant ou après celles-ci. Certaines femmes ressentent aussi des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs ou urinaires, une fatigue importante ou encore des difficultés à concevoir un enfant.

Chaque endométriose est différente!

Certaines femmes vivent avec peu de symptômes malgré la présence de lésions importantes. D’autres peuvent souffrir de douleurs extrêmement invalidantes alors que la maladie reste longtemps invisible de l’extérieur.

C’est justement ce qui rend cette maladie si difficile à comprendre parce que l’on peut sourire, travailler, sortir, rire avec ses proches… tout en souffrant énormément à l’intérieur.

Une maladie invisible

L’endométriose est une maladie invisible et cette invisibilité peut parfois être difficile à vivre.

Lorsque la douleur ne se voit pas, elle est parfois minimisée. Des phrases comme « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles », « tu es juste fatiguée » ou « ça va passer » peuvent sembler anodines, mais elles peuvent être particulièrement difficiles à entendre pour une personne qui se bat quotidiennement contre la maladie.

Pendant longtemps, beaucoup de femmes ont appris à vivre avec la douleur, à l’anticiper et parfois même à la cacher.

Pourtant, une douleur qui empêche de vivre normalement mérite d’être écoutée et prise au sérieux.

Pourquoi le diagnostic peut-il prendre du temps ?

L’endométriose peut être difficile à diagnostiquer.

Les symptômes peuvent être très différents d’une femme à l’autre et certaines douleurs peuvent être attribuées pendant longtemps aux règles, au stress, à des troubles digestifs ou à d’autres causes.Le parcours médical peut alors devenir long et éprouvant.

Obtenir un diagnostic peut représenter un véritable soulagement : enfin mettre un nom sur ce que l’on ressent, comprendre que l’on n’exagère pas et pouvoir commencer à chercher des solutions adaptées.

Mais le diagnostic n’est pas une fin en soi. C’est souvent le début d’un nouveau parcours pour apprendre à vivre avec une maladie chronique et trouver, avec les professionnels de santé, les traitements et accompagnements les plus adaptés à sa situation.

🤍 L’endométriose et le quotidien

L’impact de l’endométriose ne se limite pas au domaine médical. La maladie peut avoir des répercutions sur le travail, les études, la vie sociale, les relations amoureuses, la vie familiale ou encore les projets personnels.

Il y a les jours où l’on peut tout faire, et puis il y a ceux où simplement se lever devient difficile.Il faut parfois annuler une sortie, s’absenter du travail, renoncer à une activité ou demander de l’aide.

Vivre avec une maladie chronique, c’est aussi apprendre à écouter son corps et à accepter que certains jours soient différents des autres.

Pourquoi j’ai choisi d’en parler avec Maison Ninoush

L’endométriose fait partie de mon quotidien et a changé beaucoup de choses dans ma vie. Pourtant, je ne voulais pas que la maladie définisse entièrement qui je suis.

J’ai toujours été une personne solaire, positive et pleine de projets. Alors, plutôt que de laisser la maladie prendre toute la place, j’ai décidé d'apprendre à vivre avec elle et de créer quelque chose qui me ressemble.

Maison Ninoush est née de l'envie de créer, imaginer et continuer à avancer malgré les difficultés.

Et parce que l’endométriose touche tant de femmes, j’ai également souhaité utiliser ce projet pour contribuer, à mon échelle, à faire connaître cette maladie.

🎗️ Un bracelet pour soutenir la cause

C’est dans cette démarche qu’est né un modèle de bracelet Maison Ninoush spécialement imaginé autour de l’endométriose. Celui-ci porte les couleurs d'EndoFrance

Une partie des ventes de ce bracelet est reversée à EndoFrance, l'association française de lutte contre l'endométriose. Elle aide les femmes souffrant d'endométriose à comprendre, partager, se sentir comprises mais elle aide surtout à sensibiliser à cette maladie. 

https://www.endofrance.org

Parce qu’un bijou peut être bien plus qu’un simple accessoire. Il peut porter une histoire, la mienne et je l'espère la votre, mais aussi une cause.

Et surtout, il peut rappeler à toutes celles qui vivent avec l’endométriose qu’elles ne sont pas seules. 🤍

Informer, écouter, soutenir

Parler d’endométriose, c’est contribuer à briser les tabous.

C’est permettre à une jeune fille de comprendre que des douleurs menstruelles invalidantes ne doivent pas forcément être considérées comme normales.

C’est aider une femme à oser consulter, à se faire confiance et à s'écouter. 

C’est permettre à un proche de mieux comprendre ce que traverse une personne malade.

Et c’est rappeler que la douleur n'a pas besoin d'être visible pour être réelle et prise au sérieux. 

Alors si vous êtes concernée, si vous accompagnez une personne atteinte d’endométriose ou si vous souhaitez simplement mieux comprendre cette maladie, continuez à vous informer, à en parler et à faire circuler la parole.

Parce qu'il est nécessaire que l'ampleur de la sensibilisation à l'endométriose fasse plus de bruit que ce que fait l'endométriose dans la vie de chacune. 

🤎 Maison Ninoush

À travers mes créations, j’ai envie de continuer à célébrer les femmes, leur sensibilité, leur force et leur histoire.Parce que derrière chaque bijou, il peut y avoir une histoire.

Prenez soin de vous, écoutez votre corps et n’ayez jamais honte de parler de ce que vous ressentez. On vous écoute et on vous croit. 

Avec tout mon cœur,
Caroline de Maison Ninoush 🤎